Colegio Oficial de Farmacéuticos de Huesca - Consejos Colegio Oficial de Farmacéuticos de Huesca - ConsejosEl pasado 23 abril se celebró el Día Nacional de la Fibrosis Quística, bajo el lema "Tu respiras sin pensar... yo no pienso más que en respirar". La Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria y autosómica recesiva, es decir, que precisa de ambos genes enfermos, uno del padre y uno de la madre para que se desarrolle. Esta enfermedad se caracteriza por un mal funcionamiento de las glándulas de secreción externa del organismo, que engloban las glándulas sudoríparas, bronquiales, del intestino, salivares y hepáticas, entre otras. En los afectados por la fibrosis quística las secreciones de estas glándulas no son claras y lubricantes, sino que son espesas y abundantes y acaban obstruyendo los conductos por los que circula, afectando especialmente a la respiración y a la digestión.
En los últimos años, gracias al esfuerzo de las administraciones sanitarias, de los profesionales que tratan la enfermedad, de los hospitales y de los afectados y su familia, se ha conseguido mejorar el pronóstico de la enfermedad. A pesar de todos estos avances, la Fibrosis Quística sigue siendo una enfermedad sin curación y la esperanza de vida es limitada. Se trata de una enfermedad muy grave y que necesita grandes recursos desde el punto de vista médico y humano.
La Federación Española contra la Fibrosis Quística, conjuntamente con todas las Asociaciones de Fibrosis Quística de España y el Comité Médico Científico, dedican este día a divulgar la enfermedad y a sensibilizar a la sociedad. Este año reivindicaron, entre otros aspectos, que se refuercen los recursos destinados a su tratamiento, potenciando las unidades de Fibrosis Quística en los hospitales donde ya existen y creando otras nuevas allá donde el número de pacientes lo requiera.
Las asociaciones de afectados solicitan que se destinen más recursos a la investigación genética como una potencial vía de curación así como para otras disciplinas como son la lucha contra las infecciones y la mejora de los trasplantes. Otro de los aspectos que consideran prioritarios es que se realice un registro real de afectados de Fibrosis Quística de toda España, para saber cuántos son, cuál es su estado y cuál es la supervivencia y a la vez, que se establezca un protocolo de tratamiento y un observatorio médico-científico sobre la enfermedad y se extienda el pronostico neonatal a todos los recién nacidos en toda España.
No lo olvide: Pregunte siempre a su farmacéutico. Él le informará sobre éstas y otras cuestiones relacionadas. Y recuerde que la intervención farmacéutica supone una elevada garantía en el proceso global de adecuación, efectividad y seguridad de los tratamientos con medicamentos.